她坐在那里,靠在躺椅上,列出了自恢复实验性化疗药物以来一直忍受的众多副作用。恶心,疲劳,头痛,食欲不振,血压剧烈波动,经常头晕。
“对我来说这是一种非常难的药物。需要付出代价。我站起来去做房子周围的事情,只要站起来就可以把我擦掉。然后,我意识到‘也许我还不像我想的那么年轻!’”她解释说。
她患有癌症,进入第四阶段,但她尽量不要考虑太多。她考虑了一下自己的猫,西红柿的生长状况,以及几天不可用后空调已修复的情况。这样,她有很多值得高兴的地方。
“我的朋友们,当他们听到我的声音时,他们说我的声音是一样的。好像没有错。而且,根据我大部分时间的感觉,我想我要病了很多,然后我才能接近。”她笑着说。 “但是,伙计……这种化学疗法确实使我丧命。”
她是每年参加临床试验的数千名患者之一,通过接受实验性治疗以期获得更好的结果而使自己处于危险之中。但这并不是促使她忍受目前治疗负担的全部。
“当然有一种自私。我想要它使我变得更好。但是,同样重要的是他们从我那里获得的信息,他们所学到的信息可能有一天会帮助其他人。”
从像她这样的人那里可以获得一些重要的观点,这是必须牢记的,因为她是一个人。倾倒文章的样本量,统计分析和组间差异时,很容易忘记临床试验的真实人为因素。但是,每个人体试验中的每个参与者都是一个人,拥有生活,工作,家庭和目标。他们每个人都愿意将自己暴露于潜在的风险和负担中,希望不仅使自己受益,而且最终使那些追随他们的人受益。
临床试验的人为因素是为什么不幸的是,当临床医生有时会以外部有效性问题为幌子轻描淡写地驳回试验结果时,因为他们对待“人而不是受试者”。通常这不是真正的外部有效性问题的结果,而是当结果与先入为主的概念相抵触时说的话。参加临床试验的人们的努力进一步受到贬低的是大量研究失当行为,例如出版偏见和选择性报道。
想象一下她在经历实验性化学疗法的日常影响后可能会感觉如何,后来才发现她和成百上千甚至数千个其他人参与的试验后来并没有增加对药物,但由于试验未产生预期的结果,因此未公开发布在文件抽屉中。或选择性地拒绝某些未能在所讨论的治疗方法上很好地反映出结果的方法,以歪曲结果并显示出更积极的试验结果。
在这种情况下,这种行为是不合情理的,不是吗?它不仅浪费了自愿参加临床试验的人们的努力,而且未发表的论文明确歪曲了医学证据,从而误导了医疗保健提供者,并使寻求治疗的人们处于不必要的风险中。然而,这些事情仍然是医学研究中的大问题。
因此,下次您阅读期刊文章或邀请某人参加试验时,请尽力记住该数据代表人们的生活经历。数据包括使自己处于危险之中并承担实验治疗负担以改善自身状况并提高医疗保健提供者提供优质护理能力的人们。考虑到这一点,很明显,志愿参加临床试验的人和寻求医疗保健的人在研究实践以及在日常临床护理中应用循证实践方面的卓越表现无可争议。
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